新阳光公益：2025年中国ALK阳性非小细胞肺癌晚期患者诊疗与生存现状调研报告

报告揭示了长生存现状下，患者自主管理与诊疗体验的复杂性：

• 管理与依从性的博弈： 尽管患者整体依从性高，但仍有近 1/3 的患者曾产生减量或停药的想法，这提示临床医生需更加关注患者长期的心理与生理耐受度。

• 高频自查与管理滞后： 72% 的患者曾经历过不良事件，且 92% 的患者具备自我识别能力（尤其是高血脂、皮疹、情绪波动等）。这意味着患者已具备极强的自我管理意识，但如何将“发现”转化为“有效干预”，仍是临床服务的缺口。

• 生命质量的“天花板”： 调研显示，达到“完全健康”状态的患者比例不足三成。疼痛与焦虑成为拉低生存质量的核心因素。而在不同药物的选择中，生活质量和患者体验也存在较大差异，其中使用阿来替尼的患者“完全健康”比例最高，其健康效应值已接近中国普通大众水平。愿景：以真实世界数据洞察患者真实现状，全方位提升患者生活质量及生存体验。