蔻德罕见病中心：2024年中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告

特发性肺纤维化（Idiopathic Pulmonary Fibrosis, IPF）和进展性肺纤维化（Progressive Pulmonary Fibrosis, PPF）是两类有相似病理生理特征、但临床诊治上有所不同的较为严重的间质性肺病(Interstitial lung disease, ILD)。在欧洲和北美地区IPF的年发病率为每10万人3到9例；东亚地区发病率略低一些，年发病率在每10万人1.2到4.16例

为深入了解和探究IPF和PPF患者的最新情况、持续促进诊疗及用药水平的提升，蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心于2024年共同发起本次调研，通过采取案头研究、患者问卷、患者个案访谈以及专家深度访谈等方法，汇总、分析了国内IPF和PPF患者的最新诊疗及生存状况信息，希望推动相关的患者服务和政策完善，改进患者群体的疾病管理水平与生命质量。

《中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告2024》分为八个章节，其中报告开始部分阐述了此次调研的背景、我国在IPF和PPF领域的诊疗与保障现状，以及我国患者组织发展情况；