蔻德罕见病中心：中国罕见病诊疗与血液制品未满足临床需求研究-2024-2025年中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告

《中国罕见病诊疗与血液制品未满足临床需求研究——中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-2025年》分为十一个章节，其中报告开始部分阐述了此次调研的背景、我国在PID领域的诊疗与保障现状、我国患者组织发展情况，以及免疫球蛋白产品的生产供应和临床应用情况；报告第五到七章总结了此次调研的患者基本情况、诊断与随访以及治疗用药经历；报告第八到九章分析了患者的生命质量、患者的社会融入与照护者的负担，以及患者家庭的经济负担；最后报告总结了PID患者面临的主要问题，提出了针对性的政策建议。