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罕见病是对一类患病率低、患者总数少的疾病的统称。全球目前已知的罕见病超过1 万种[1],受罕见病影响的人数有2 .6 亿~4 .5 亿[2]。在我国,已知的罕见病有4000 余种[3],罕见病患者人数超过2000 万[4]。目前,全球对罕见病的定义尚不统一。2021 年,中国罕见病第三次多学科专家研讨会提出了“中国罕见病定义”,将新生儿发病率、患病率小于1/10000 或患病人数小于14 万的疾病列入罕见病。在政策层面,我国对罕见病的管理以目录为重要依据。2018 年发布的《第一批罕见病目...
近期,工业和信息化部等四部门联合印发《标准提升引领原材料工业优化升级行动方案(2025—2027年)》,明确提出:
要以标准体系建设为切入口,引领原材料工业供给高端化、结构合理化、发展绿色化、产业数字化、体系安全化发展,为发展新质生产力,推进新型工业化,加快建设制造强国构筑坚实支撑。